前回の記事→発達の遅れに気づくまで③

紹介されたこども医療センターは、テーマパークのように大きな施設でした。
この時りんは１歳５か月。普通のハイハイができるようになり、つかまり立ちもなんとか、手の力を頼って出来るようになっていました。

おそらくMRI画像に詳しいであろう先生に、もう一度診てもらいました。
それから、「言葉はいくつ出ているか」「積み木は積めるか」「自分でスプーンを使って食べようとするか」等、いくつかの質問をされました。

先生：「脳室の大きさは正常の範囲だから問題ないよ。
運動発達以外の知能面や社会性の発達は年相応だし。表情も良い。
こういう子の場合、ただ足の使い方が極端に下手なのかもね。」

私：「そうですか‥。こんなにしっかりしてないのに何も異常がないってあるんですかねえ？脳性麻痺以外に他の病気があるとか‥。」

先生：「他に病気があるとしたら筋肉の病気だけど、その場合、運動発達は進歩しないで悪くなっていくのが普通なんですよ。
発達に遅れのある子の９割は、異常がないんです。お母さんもゆっくり見守ってあげましょう」

と、いう言葉をもらいました。

ちょっとホッとはしましたが、もやもやはあまり取れなかったです。
りんの今の状態を見て、この子が歩くイメージが湧かない‥。
体幹はふにゃふにゃで、足は硬い（らしい）。
一体いつまでゆっくり見守っていれば良いのだろうか‥。

それから２歳になるまでは
月に１回、市の発達相談でPTさんのリハビリ。
月に１回、市立病院で発達の経過観察。
３か月に１回、こども医療センターでの経過観察。

その都度言われることは毎回同じ。
先生いわく、「少しずつ良くなっているよ。二歳まで様子を見ましょう」

結局、２歳になってもつかまり立ち、伝い歩きが少し上手になってきている程度で
ひとりで立つのはまだまだ先‥のような状態でした。

だんだん身体も大きくなってきて、立つと足が内側に潰れはじめています‥(:_;)

つづく

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次の日に市立病院に行くと、発達相談の時と同じお医者さんがいました。
「とりあえず１歳過ぎたらMRI検査をして、異常がないか見てみましょう」

子どものMRI検査はじっとしていられない為、全身麻酔で眠らせて検査をするそうだ。
何かあったら大変なので一泊入院しなければいけないという‥。なんだか可哀想‥。

悶々とした時を過ごしながら、一歳を迎えました。
この頃、やっとお座りが出来るようになりましたが「割座」と言われるおばあちゃん座りしか出来ません。他の赤ちゃんがお座りしている姿と見比べると、何かが違う…と違和感を感じていました。やっぱり何か異常があるのか…。

眠れない夜を過ごし、MRI検査の日になりました。
検査は午後なのですが、麻酔の効きをよくするため、その日は朝から飲まず食わず。昼寝もさせないでほしいとの事‥。

１歳児にそんなことしたら機嫌が悪くなって泣くに決まってるだろ‥！

作戦を立て、前日は遅めに寝て、朝は遅めに起きてもらい、おもちゃなどでなんとか騙し騙しご機嫌取りをして、MRI検査の時間まで過ごしました。
麻酔を打つ時は大泣きしていましたが、すぐに効いてきて、１分後には熟睡。
MRI検査も２０分位で終わり、後は病室に戻り、目覚めるのを待つだけです。

一時間も経たないうちに目が覚め、病院のごはんを食べました。
ミルクが主食、ごはんは殆ど食べない筈のりんでしたが、さすがにお腹が空いていたのかパクパク食べていました。
ごはんを食べたらこの日はさようなら。病院で一晩様子を見てもらいます。

こんなチビ助が病室の檻のようなベットに一人きりで一泊するなんて‥親としては辛いものがありました‥。でもここに長期入院している方達はもっともっと辛いんだろうなあ‥。

次の日の朝、きっとあの子は泣き疲れているだろうと心配しながら迎えに行くと、
「とってもにこにこしていてお利口さんでしたよ～。」
と看護師さん。ええ～！？そうなんですか‥。
‥さすが保育園っ子‥。まあ夜は寝るだけだからそんなに長く感じなかったのかな‥？

検査の結果は「異常なし」

お医者さんは「異常はないけど、ちょっと脳室が大きいのが気になるから、詳しい先生を紹介するね」と、県内一大きなこども医療センターを紹介されました。

脳室？なんだそれ？大きいとどうなんだ？スカスカってことか？？

色々つっこみたいけど小心者の私は何も聞くことができず、紹介先の病院の予約をしました‥。

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市の発達相談は、月に一回保健センターで行われています。
主に2歳未満の子供の発達に心配がある場合、予約をして、看護師さん、お医者さん、栄養士さん、PTさんなどに診察、アドバイスをしていただくものです。

まず、看護師さんにりんの状態を見てもらいました。
最初は「まだ11カ月ならどうなるかわからないわよ～」と、笑顔で話してくれたのですが、しばらくすると表情が一変しました。
「ちょっとお医者さんに見てもらいましょう」

お医者さんの診察を受けると
「ちょっと足が硬いかもね。市立病院紹介するから見てもらった方が良いね」

「足が硬い？」

私の中ではふにゃふにゃのイメージしかなかったりんなので、寝耳に水の話でした。
りんは足首からつま先にかけて硬く、脳性麻痺の子の症状によく似ているとの事。

単に診察を受けてるから緊張して硬くなってるんじゃないの？？

半身半疑でしたが、私はこの子以外の赤ちゃんの足の硬さなんて知りません。。
向こうはその道のプロであるので、向こうが硬いというなら硬いんだろう…。

言われるがまま、すぐに市立病院の予約をしました。

つづく