のんびりりんちゃんリハビリ日記

娘、りんは3歳1か月で脳性麻痺と診断されました。両下肢麻痺があり上手に歩けませんが、本人なりにのんびり発達しています。

神経内科受診 (3歳11か月)

更新サボり気味になってしまいました。
旦那が家にずっといると、ブログを書けないんですよー。。
見つからないようにやっているので。。
今、旦那が買い物に行ってくれているのでその間に書いています!
受診の事などは忘れないうちに書いておかないと!


ということで、1週間ほど前、半年に一度のこども医療センターの定期受診に行ってきました。


実は、療育センターの医師には、障がい者手帳習得の為に半ば強引にりんは「脳性麻痺」と診断してもらっていますが、こども医療センターの医師は、まだ『様子観察』状態なんです。そのうち成長とともに見えてくるかもしれないが、今の所は原因不明と。



以前行った筋電図検査について。


先生:「細かい所まではこの検査では解らないのですが、大まかな所、異常はないようです」


うん。とりあえずよかった。


そしてりんの歩き方を診てもらうと


先生:「うーん・・・。両足首から下が硬いのもありますが、下半身全体的に筋力が弱いような歩き方ですね・・・。


・・今更ですか!?

もう、こちらは解ってもらっているものかと思っていたんですけど・・。


先生:「うーん・・・・。脳のMRIも、筋電図も異常がないとすれば・・・。
ちょっと・・今度は脊髄の検査もしてみましょうか?」


私:「脊髄・・ですか?」


先生:「りんちゃん、今トイレは自分で行っていますか?」


私:「はい。自分でうんちもおしっこも一人で出来ます。漏らすこともここ数カ月ないです」


先生:「脊髄の病気は色々ありますが、排泄障害を伴うことが多いので・・・りんちゃんは当てはまらないかもしれませんが・・。一応、脊髄のMRIも撮ってみましょう」


私:「わかりました」


なんだよ・・。1歳半から通っていて、もう調べられることは全てやっているのかと思いきや、まだあったのかよ。疑いがあるなら早くやってくれよ・・。
ちょっとモヤっときてしまいました・・。


先生:「勿論、脳性麻痺の疑いもないとは言えないので、脳のMRI検査も、もっと成長した段階でまたやりましょうね。」


先生:「今までりんちゃんの状態を『運動発達遅延』と表現していましたが、今回からは『両下肢麻痺』と表現させてもらいますが、よろしいですか?」


私:「あ、はい・・・」


これも今更感が・・・。
おもいっきり私、以前からそうブログで表現していますが。。


それで、11月に脊髄の検査をして、結果がわかるのは、半年後。。
なんてのんびりなんでしょうか。そわそわしている親の気持ちもわかってくれよー。


先生:「現段階ではっきり言えるのは、麻痺が強くなったり、歩けなくなってしまうような進行性の病気ではないということです。」


だから、検査もあわてなくてもよいってことなんでしょうね・・・。
どの病気だからといって、今やるべきことは変わらないのでしょう・・。たぶん。
(変わるんだったら腹立たしいですけど!)




はあ~。11月、MRI検査か~。。
また全身麻酔で可哀想な目にあうんだな・・。今から憂鬱だー。




今月の療育 & 4歳のお誕生日プレゼント候補

一昨日は療育の日でした~。


「●●先生(PTの先生)まだかな~。会いたいな~」


と、待ち焦がれていた癖に、いざ先生に会うとそっぽを向くりん。


先生「じゃありんちゃんマッサージしよう」


りん「いやあ~~!やめてええええ~!だれかたっけて~(助けて)!!」


もう、初っ端からこんな感じで、先生がこれをやろうと提案すれば、
「いや!」と、逃げ回る→先生が追いかける→面白がってまた逃げる・・
ということを繰り返していました・・・。
これは先生も疲れるだろ・・。私もぐったりですよ。
しかも「うんこぽーい!」とか「先生のおまた~!」とか、下ネタ連発するし・・。
ほんと恥ずかしいんですけど。。女の子でしょ!?
ママが小さい頃はもっと大人しかったわよ!


先生「今はこんな時期ですから仕方ないですね。りんちゃん、なんだかんだ言って『これやって』と言われたものは1回はやってくれるので、良い子ですよ。」


と、先生は言ってくれますが、本当に皆さんこんなもんなんですかねえ?
PTの時間にこんなに騒いで逃げ回っている子、りん以外見たことないんですけど・・・。たまたま、偶然出会わないだけなのだろうか・・。


なにこれリンボーダンス?と思ったら、棒をまたぐ練習をするものなんですね。(笑)
最初はイヤイヤしていたりんですが、成功するとちょっとハマっているようでした。
まだ、何かに捕まらないと跨ぐのは難しいようです。




そんなイヤイヤ期いつ終わるのか状態のりんですが、来月4歳になります・・。
4歳!もう4歳ですか!?
4歳ってもっとお姉さんなイメージがあったんですけど・・!大丈夫??


それでもカワイイ我が子なので、お誕生日プレゼントを考えています。

候補にあがっているのは・・・

リカちゃん チャイムでピンポーン ひろびろゆったりさん
リカちゃん チャイムでピンポーン ひろびろゆったりさん
タカラトミー
2016-06-11
おもちゃ

1番はリカちゃんハウスかな~。
リカちゃんは小学低学年くらいまでは遊べるし。。
ただ、これ、キッチンと冷蔵庫と洗濯機、別売りなんですよね。
しかもそれぞれ2、3千円するという・・。高い。
それを付けないと物足りなく見えるのかなあ?


リカちゃん ドール LD-19 きれいなママ
リカちゃん ドール LD-19 きれいなママ
タカラトミー
2015-04-30
おもちゃ

それか、リカちゃんのきれいなママやパパ。
ほんと、私らが遊んでたころのママよりもきれいになっていますね。

リカちゃん ドール キラメイク つばさちゃん
リカちゃん ドール キラメイク つばさちゃん
タカラトミー
2016-04-02
おもちゃ

こういうお友達でも良いが・・。メイク道具はぐちゃぐちゃにしそうだな。



知育系にするなら

レゴ (LEGO) クラシック 黄色のアイデアボックス<スペシャル> 10698
レゴ (LEGO) クラシック 黄色のアイデアボックス<スペシャル> 10698
レゴ (LEGO)
2015-01-16
おもちゃ

レゴの黄色いバケツ・・。これは私が欲しい。



期間限定だけど絶対喜ぶものは

キラキラ プリキュアアラモード 変身プリチューム キュアジェラート 95cm-115cm
キラキラ プリキュアアラモード 変身プリチューム キュアジェラート 95cm-115cm
バンダイ
2017-02-04
おもちゃ
キラキラ プリキュアアラモード 変身プリチューム キュアジェラートアクセサリーセット
キラキラ プリキュアアラモード 変身プリチューム キュアジェラートアクセサリーセット
バンダイ
2017-02-04
おもちゃ

プリキュアジェラートの服。
付け耳別売りかよ!?合わせて7千円かよ!?
よそ行きの服ですら7千円のものなんて無いのに!


これは、さりげなくお義母さんに
「今年しか使ってくれないけど絶対喜ぶよ」とパパが話しておいたそうです・・。
無理に買わなくてもよいですよ・・。




新しい装具作り & 旦那の主夫スキル

今日は新しい装具の仮合わせに行ってきました~。


夏休み中だから装具外来混んでた混んでた。30分前に受付して、1時間半待ちました。


待っている間はスマホゲームにハマる私達・・。
『冷蔵庫のプリン食べられた』という脱出ゲーム、大人がやっても楽しいし、ルールがかくれんぼなのでりんみたいな子でも解りやすいし、こういう時の暇つぶしに良いですよ。私がわからなかった所をりんが適当にやって解いてくれたり。やっぱり子供の方が頭が柔らかいのでしょうね。



最近水色が好きなりんですが、装具は迷いに迷った結果、今回もピンクにするそうです。
「女の子だからピンクにする」と。(水色を履いてる女の子もいますけどね)
出来上がってから「やっぱり水色が良かった」とか言い出しそうですが。





さて、退院して1週間、来月の後半まで休職予定で、それまでは主夫になる宣言をしたパパですが、今、こちらがひいてしまう位料理にハマっています。
いや、ひいてしまってはダメですよね。感謝です感謝。


タイ料理やトルコ料理が好きな旦那は、自分でも作りたくなったのでしょう・・、
台所に見たことがないようなスパイスがそろい始めています。
それ何味なんですか。復職後も作ってくれないと大量に余りますよ。
『今まで料理なんて殆どしていなかったのに、いきなり冒険しても失敗するんじゃないのー?』と思っていましたが、COOKPAD先生のお陰で美味しく出来ています・・。
「あ!つくれぽ送らないといけないのに写真撮る前に食べちゃった!」
とか言ってきます・・・。送らないといけないもんなんですか?
悔しいけれど、私よりも料理に対する向上心があります・・。
『火曜日の夕飯はこれに挑戦して~、水曜日の夕方にこのレシピの下ごしらえを初めて~・・。週末の昼はこの残りの肉を使って~・・』と、暇さえあればメモり始めています・・。


パパ「おい、ちょっとオレの事キモイとか思ってるだろ?」


「そんなことないよ!ありがたいよ!こっちも楽だしね!」


たしかに若干気持ち悪いと思っている自分もいますが・・。。
人っていきなりこんなに変わるのかと。
いやほんと、良い事なんですけどね・・。
そのおかげで私は仕事から帰るとどっかりソファに座ってTV観たりドラクエしてられるんですから。気が付けば私が、主婦から見た「非協力的な夫」みたいな存在になっていて、まずいまずいと時々重い腰を動かして手伝っています。。
最低、向こうが家事をしている時りんの面倒は見ないとね。


洗濯も私より丁寧にやってくれています。
掃除は・・・吹き掃きはしても片付けはしないという不満がありますが
まあ文句は言いません。


これを期に、復職後も家事手伝ってくれないかな~・・。
仕事の帰りが早い方が料理をするとか理想的だな~。
まあ病人に無理させてもあれなので、こっちからは言いませんけど。