のんびりりんちゃんリハビリ日記

娘、りんは3歳1か月で脳性麻痺と診断されました。両下肢麻痺があり上手に歩けませんが、本人なりにのんびり発達しています。

4歳8か月 振り返り

こんにちは。前回記事のシューグーですが、思ったよりもすぐに剥がれてしまいました・・。擦り減るというか、剥がれます。(私の塗り方が下手なのか?)
なので、週に一回靴を洗う際、まめにシューグーを塗っていけば、なんとか長持ちするかな?という感じです。


ブログって間があくと何を書けば良いのか解らなくなってしまいますよね~・・。
とりあえず、いつの間にかりんも4歳8か月になっていたので
発達記録を残しておきたいと思います。



■身体
身長104.3cm
体重15.7キロ


全国の4歳女児の平均ど真ん中ですが、クラスの女子の中では一番小さいです。



■性格
・お調子者
女の子ですが、おふざけばかりしています。
一回ウケたと思ったらしつこい位繰り返します・・。


・実は気が小さい
慣れた環境の中のりんは、パッと見、明るくてキャーキャーいつも言っているので
気が強いタイプに見えがちですが、環境を変えて知らない子ばかりが集まる場面では、すごく大人しく、私を頼ります。
あと、よく言えばノリの良い子ですが、周りの子に合わせ過ぎて自分の意見はあまり言わないタイプのようです。


・のんびり屋
急いでやることが解らないのかこの子は・・・と言う位のんびり屋。
そして集中力がない。
「これやろうかな~」と言ったと思いきや、何か他に目が行くと、そっちにいってしまいます。



■運動発達(うちの子は両下肢麻痺があります)
ジャンプが(少しだけ)出来た!!
ずっと憧れていたジャンプ。出来て嬉しいのか、家でもぴょんぴょんしています。



■最近の癖
・夢と現実が一緒になって、ウソのようなことばかり話す。


例)「Aちゃん、ずっと保育園お休みするんだって。おじぞうさんのところに行くんだよ」
と、ある日繰り返し話していましたが、実際Aちゃんはお休みしていません。夢でしょうか?


例)「いつもね、パパが『お金くれ』ってママに怒っているから、りんはテーブルの下に隠れているんだよ」


パパのこずかい月1.5万円


パパ:もうこずかいないけど(スマホゲーム)課金したいんだけど・・」
私:「だめ」


のやり取りが毎日のように続いているので、それをりんは聞いているんですね。
旦那もマジで言っている訳じゃないので全然怖くない筈なんですが。
これ、保育園で先生に話したとしたら誤解されそうだわ・・。



・怒られそうなことをしていると「ママ、こっち見ないでね」と言う。
そんなこと言われたら見るわ!


「ママ、〇〇忘れているわよ」
と、人のミスを注意する。この口調はだれの真似でしょうか。



■好き
・プリキュア。

今年も泣いてねだられました。ユニクロのプリキュアTシャツ。
こればかり着てしまうので親としては少し嫌なのですが、洋服を汚したくなくて気を付けて食べてくれたり、早く着替えてくれたり、良い事もあるようです。


『レミーのおいしいレストラン』にハマる
今更ですけど。たまたま見せたらドはまり。ネズミの動きが飼っているハムスターに似てるから楽しいのでしょうかねえ?



■病気
・目ヤニ、せき、鼻水の風邪にかかる。
流行り目かと思って心配しましたが、風邪の一種だそうです。
1週間くらい経っていますが、せきは未だ治らずです。。
りんは目ヤニを気にしてしまい、
「これじゃあRくんと結婚できないよね・・。目ヤニあるから。
R君はAちゃんと結婚するのかな・・・。Aちゃん目ヤニないから。」
と、鏡を見てつぶやいていました。(笑)



■浴衣を買う
りんに選ばせて、楽天で浴衣を購入しました。

不安だった帯も、兵児帯ならリボン結びで良いのでなんとかなりそうです。


しかし、110センチのサイズを買いましたが、丈が結構長い・。
これ、裾上げするためには簡単にでも縫った方が良いんですよね・・?
まつり縫いすらまっすぐ縫える自信ないぞ。。

これ便利!靴の補修に シューグー

りんのような尖足のお子様をお持ちのお母様方・・、
お子様の靴の先、すぐに擦り減って穴が開いてしまいませんか?


うちの装具用のオーバーシューズ。
4月終わりに買ったばかりなのに。。

もう穴が開いてる‥!(涙)
一カ月ちょっとしか履いてないんですよ!?


暖かくなって、外遊びやお散歩が格段に増えたからかな・・。


8000円位する、別に可愛くもない同じようなデザインのオーバーシューズを、そんな頻回に買い換えるのは気分が下がります・・・。


なんとかなんないもんかと、ネット検索をしていたら、こんなものを発見!

WHITE BEAR(ホワイトベア) シューズ補修剤 シューグー 白 S-310
WHITE BEAR(ホワイトベア) シューズ補修剤 シューグー 白 S-310
WHITE BEAR(ホワイトベア)
2016-07-27
スポーツ&アウトドア

靴の修復に、シューグー!(既に知ってる方すみません‥)
穴が開いたところに塗りつけて固めれば、ゴムの様な素材になり簡単に穴を塞ぐことが出来るそうです。
しかも1000円程度で、何回も使えそう‥!
買い換えるより絶対お得じゃん!
と、いうわけで、思わず購入してしまいました。


まず、靴の汚れを取り、直したい部分にヤスリをかけて、


チューブをぶちゅー!
この時点では、ボンドのような柔らかさです。


なんとなくヘラで平らにします。
(私は凄く不器用なので綺麗に出来ません)


12時間から24時間乾かすと‥

硬くなりました!ゴムですゴム!これは簡単!



見た目、そんなに良くないですが、人の靴のつま先のデコボコ加減まで見る人は滅多にいないだろう。。

遠目で見たら殆どわかりません。



あとは、これがどの位長持ちするか‥ですよね。
2.3日で駄目になるんだったらやだなぁ・・。


またレポしたいと思います。


(汚い写真ばかりですみませんでした)



脳神経外科受診 & ジャンプが出来た!

こども医療センターに行ってきました。



前回の受診にて、『脊髄付近に水が溜まっている。(くも膜嚢胞というらしい)りんの下肢麻痺とは関係ないようだし、特に悪さもしていないようだがこれを取るべきかどうか、外科にも相談してみてください』と言われたので今回は外科を受診をしました。


簡単にまとめると・・


・りんのくも膜嚢胞は、通常よりもかなり大きい(その医者も初めて見たという位)
・だからといって、脊髄が圧迫されているわけではない。
・くも膜嚢胞は、害がないようなら手術はしなくて良い。
・りんの両下肢麻痺の原因は、脊髄よりも脳にある可能性がまだ否定できない。
・運動発達が悪化しているようなら手術も考えるが、そうではないようなので様子を見た方が良い。


こんな感じ。


やっぱり、神経内科の先生と同じく様子を見ましょうということです。
脊髄なので、一か八かで手術をするような場所ではないですよね。
手術をすると脊髄が曲がるそうですし・・ちょっと怖いですよね。。
また、月日を置いて、MRIを撮って、このくも膜嚢胞が大きくなって脊髄を圧迫してくるようなら考えましょうということです。


脳のMRIといい、脊髄のMRIといい、なんだかはっきりしない診断ばかりされるりんでした・・。


りんの症状は、非常に珍しいと言われています・・。


とりあえず、場所が場所なだけに「すぐに手術をしましょう」と言われなくてちょっとホッとしています。




ところでうちの子、先月、『何かに掴まってジャンプすることが出来てきた』と記録しましたが、なんと、掴まらなくてもほんの少しですがジャンプすることが出来てきました!


4歳になってから目に見えた運動発達があまりなかったので、「やっぱり麻痺がある以上これ以上の伸びはないのかな~?」と思っていたのですが、足の筋力も少しずつ付いてきていると解って嬉しいです!



動画で。変な歌付きですが。
ほら!ほら!ちょっと宙に浮いてますよね!?
・・え?わからない?


ほらほら!


・・縄跳びの縄すら入らなそうな高さですけど。(笑)


それでも、去年は全く出来なかったんですよ~。