こんにちは。もはや誰も見ていないだろう放置ブログですが、私は元気です！！

もうすぐ、長かった保育園生活もおしまい。りんも小学生ですね。
大感動した卒園式の事も書きたいのですが、それは後日アップします。（ほんとか？）

４月からの生活ですが、今の仕事を辞めて、少し休んだら、旦那の扶養に入ってパートタイムで働こうと思っています。
と、いうもの、結局小学校が近かろうが朝集団登校だろうが、肢体不自由支援級に入るりんに親が付かないというのは、班長さんが嫌だろう。。単純に心配だし。。
そうなると、今の会社じゃ出社時間に間に合わないし、もう一層思い切って辞めて、
数年はりんとの時間を増やしてみるのも良いのではないかと思いまして。。
最初が肝心だから、ちゃんとお勉強する習慣も身に付けさせたいしね。
小３位までは送り迎えしようと思います。（りんが嫌がらない限り）

そしてそして本題。重大な事が解りました。

すっかり私も忘れていたのですが、

去年の６月に遺伝子検査を受けていたんです。

気が遠くなるような話を聞かされ、どうせこれでも原因なんて解らないだろうと思っていました。

でも、まさかのまさか。

先日、こども医療センターから電話が掛かってきて、

「以前の遺伝子検査で、りんちゃんと同じような症状がある例が見つかりました」

と報告が・・・！！！

ええええ！？あったんですか？

ずっと「脳性麻痺の疑い」で疑いのままはっきりとした原因が解らないままのりんの足の麻痺。。
ついに原因が分かったんですよ！！

りんの足の原因は、
遺伝性痙性対麻痺で確定しました。

長かったな・・。原因が解るまで５年。。
てか、もっと早いうちに遺伝子検査してくれてもよかったと思うが・・。

電話があった日の数日後、旦那、じいじばあばも連れて、結果を聞きに行きました。

私と旦那の遺伝子には特に異常がないのですが、りんがお腹の中で遺伝子が作られている時に何らかのエラーが起きてしまった。
そのエラーが起きた遺伝子番号が一致した子がりんの他に世界に３人いるそうです。
その３人の子はいずれもメビウス症候群、歩ける程ではあるが下肢の尖足や低緊張を患っているそう。りんは表情豊かな方なのでメビウス症候群ではないですが、下肢の障害はここから来たのでまず間違いないだろうとの事でした。

パパ：「すげー・・。世界で４人目か・・。」

いやいや、そこ感心する所じゃないでしょうが・・。

下肢の障害も、進行していく例はまだ無いので、りんの足も今までの経過を見てもこれ以上悪くなることは無いでしょうとの事。（二次障害はまた別です）

心配なのは、そのりんが赤ちゃんを産む時、５０％の確率でまた遺伝子障がいのある子供が出来るということ。
今は出生前診断などで解るそうですが、どうするかは大人になったりんや旦那さんに任せるとしても、その前にきっと悩ませてしまうだろうな。。
デリケートな問題です。私も何が正解なのかわかりません。少し胸が痛みました。

まあ、原因も解ってすっきりしたし、だからといって治療法も特にないので今まで通り、装具を履くなり、ストレッチ等を続けていくしかないみたいですね。

２か月前の話ですが、保育園最後の生活発表会では、ナレーターの役を上手にこなしていました。
数年前の生活発表会で年長さんの劇を見ていた時「りんも年長さんになったらナレーター役が良いんじゃないかな・・。でもあんなにしゃべれるのかな？」と思っていたのですが、台本なしで頑張っていましたよー。
いつの間にか出来るようになっているんですね。
顔色が悪かったので、ちょっと緊張しているのかな？と思っていたのですが、終わった後、家に帰ると３９度の熱が出ていました・・。本当に具合が悪かったのか・・。
幸い、熱はすぐに下がり、インフルでもなんでもなかったので知恵熱だったのかもしれません。