こんにちは。またまた更新サボってしまいました～。
仕事も今再開して、ドタバタな毎日を送っています。
でも私的にはこういう生活の方が合ってるみたいです。
時間に縛られた生活をしないとズボラ人間の私はなんでも後回しにしてしまってダメなんですよね・・。
とりあえず休んでいる間太った分を戻さないと！

さて、そろそろりんの小学校生活についても具体的にどうすればいいのか考えないといけない時期になりました。

私のイメージとしては、
座学は通常級。
課外教室や体育の時は支援の先生について欲しい。

高学年になったら自分で安全管理が出来るようになるかもしれないが、
低学年の時期は先生の目が届かないところにいると、階段などでふざけあって落ちるとか、安全面で不安なところがかなりある。
気持ちだけは活発な娘なんで余計怖い。
体育も、皆と同じ動きが出来ないりんは、一人ぽつんとなってしまいそうだから支援の先生が付いていてほしい・・。

というわけで、市の就学相談に行ってみました。

まずここで、りんの普段の様子を話します。
何故か身体のことよりも情緒面を詳しく聞かれたんですけど、そこはその辺の子と変わりないんですがねえ。。
自分の事はとりあえず出来るが、とにかく安全面で心配なので、加配の先生が欲しいと伝えました。

加配を付けるとなると、自動的に特別支援級に在籍することになります。
りんの場合は、朝支援級に行って荷物を置いて、そこから普通級に行って授業を受けます。支援の必要な授業の時だけ支援級に戻るイメージとのこと。
ちなみにりんみたいな子は支援級に置き勉などもできるみたいで、重い荷物を毎日持たなくてもいいみたい。それはいいなと思いました。

通常級にしたいのか、支援級にしたいのかは１００％親の希望が通るそうですが、
加配を付けたいけど通常級にしたいというのは通らないみたい。
今の保育園の生活とはちょっと違うみたいですね。まあ仕方ないか。。
教員免許がない人でもちょっと見守ってくれる人がいれば良いだけなんですけどね・・。
そこまで融通は利かないか～。

ただ、りんのように足だけが不自由な子は具体的にどんな学校生活を送っているかという説明はしてもらえませんでした。
それは後日、今日対応してくれた市の相談員がりんの保育園を見学しに行き、
それからりんの入学予定の学校にも連絡をとり、私達と学校側が面接をして具体的に決めるとの事。それは10月になりそうです。
長いなー。

私が心配なのは、支援級に行くことで行きっぱなしになる恐れはないのか。
座学は全部通常級で受けて欲しいので、そこは緩くならずにちゃんとしてもらえるのか。
りんの場合、授業中よりも移動時間や休み時間や給食の持ち運び等の時間が気になるのだがそこはどうなるのか。
肢体不自由の子は肢体不自由同士の支援級になるのか。ない場合はどうするのか。
学童でも加配がつくのか。
あ。トイレは洋式じゃないと無理だと言うのを忘れていた。

10月になるまで忘れないようにここにメモっておこう・・。

話は変わって、先日こども医療センターにてりんの脳のMRI検査と遺伝子検査を受けてきました～。
もうMRI検査の全身麻酔も4回目となると慣れました。。私が。
りんは毎回初めての感覚でいますが。（笑）
麻酔の注射を打つまで見守っていて、「おやすみ～」と言ったら3秒で寝てしまい、
30分程で検査が終わり、割とすぐに起きるりん。

しばらくグデグデした後、軽食を食べて終了。想像よりも早く終わりました。

そして次の日は遺伝子検査。
この検査は初めてです。

半分よくわからない長～い説明を受けましたが、要は私と旦那の遺伝子の組み合わせで、何かしらの異常が生じてりんのような足になってしまう可能性があるとのこと。

もしそうなら、りんの病名は脳性麻痺ではなく、遺伝性痙性対麻痺になるそうです。

その検査を何故5歳すぎた今になってするのだろうか？

この検査は５０００通りの遺伝子の組み合わせを調べて結果を出すそうなので、
結果が解るまで半年かかるそうです。
それでもわからなければ、さらに1万5千通りの遺伝子を調べるそうです。
これは結果が解るまで一年半かかるそうです。

気の長い話だわ・・。

まあ、結果や病名がどうであれ、今りんが足の為にやるべきことは変わらないので別にいいやと思ってしまう今日この頃です。
数年前の私だったら気になって半年も待てないだろうな。（笑）