のんびりりんちゃんリハビリ日記

娘、りんは両下肢麻痺があり上手に歩けませんが、本人なりにのんびり発達しています。

4歳を迎えたりん

ハッピーバースデー!りん!
ということで、先日ついにうちの子は4歳になってしまいました。


4歳といえば、もう完全にキッズ。さぞや手も掛からなくなるだろうと思っていましたが、そういう訳でもなく…。未だ「ママやってー!」な所も沢山あります…。
でも、「あと一回寝たら、4歳なんだよね」とか、「今日からあたし、4歳なんだよー!ハッピーバースデーりんちゃん!」とか言って、お誕生日というのをちゃんと理解出来てきたのは、成長の証だと思いました。(去年はなんとなくしか解っていないようだった)


誕生日当日に100均に行くと、「お願いこれ買って!」と持ってきたデビルステッキ・・・。
あのう・・天使の4歳児と聞いていますが、まだ悪魔でいるつもりですか・・?


誕生日の夕食は何が良い?と聞くと、予想通り
「コロッケ!」とのことなので、普通のコロッケ定食の夕ご飯でした。
オシャレなパーティメニューなどは作れないので助かりますわ。(笑)
料理上手なお義母さんから教わった、じゃがいも、たまねぎ、ひき肉、ゆで卵、パセリをたっぷり入れたコロッケがうちの定番になりました。ほんと、コロッケにパセリを沢山入れるとしつこくなくて美味しいです!味付けは塩コショウのみ。お勧め!

「あたし、3さいのころはあの箸(エジソン箸)使ってたの。4さいになったらお姉さんお箸でごはん食べるの」と、いきなり言い出し、普通の箸で頑張って食べています・・。(まだ持ち方変ですけどね。)


ケーキはサーティーワンのアイスケーキにしました。日持ちするから残りは好きな時に食べれるのが良いですね。



プレゼントは、第一候補のリカちゃんハウス

ひろびろ~。家族全員余裕で入ります。たためるのでお片付けも楽ちんです。
こういう平面のお家の方が子供は遊びやすそうですね。
ただ、小物類が紙製だったりして、ちゃっちいものがありました。テレビくらいは紙にしないで欲しかった・・。(子供は気にしていないようですが)造りは断然、シルバニアの方が良いですね。


やたら割高な別売りのキッチン、洗濯機、冷蔵庫ですが、無くても十分楽しく遊べそうです。(別売りの物を全部買うとハウスより高くなるって何事??)



そしてパパからのプレゼント。

うさももちゃん 電池で動くぬいぐるみ ぱたぱた モノマネ うさももちゃん
うさももちゃん 電池で動くぬいぐるみ ぱたぱた モノマネ うさももちゃん
マザーガーデン
おもちゃ

ぱたぱたモノマネうさももちゃん。なんだこれ?と思いましたが
以前、YOUTUBEでこのぬいぐるみの動画を見たりんが、大うけしていたそうなので。
予想通り、実物を見ても大うけしていました。常に話しかけています。(写真撮り忘れた・・)


手形も毎年恒例でとりました。(こどもちゃれんじで毎回送られてくるので・・)
左が3歳の時の手形。あんまり大きさの違いが解らないな・・・。
身長99センチ。体重14キロ。もうすぐ100センチだ~!



りんの障害に関しては、毎日の歩行練習だったり、ストレッチだったり、小さなことですが、今やるべきことはきちんとやろうと思います。
この先、どの程度歩行が安定してくるのか、または逆に麻痺が強くなってしまうのか、解らない所もあり不安はあります。それでも、「あの時もっと頑張れば良かった・・」と、後悔しないようにだけはしていきたいなと。
あとはりんの心のケアですね。今は「りんちゃん足弱いからね〜」と、ヘラヘラして言っていますが、そのうち本当の意味を自覚してきたらどう声を掛けていくべきか…。一生障害と付き合っていくのはりんなんですから、これが苦だとは思わないで欲しいですね。足が弱くても出来ることは沢山あります。彼女なりに得意なことを見つけて、伸ばして欲しいですね。



さあ、来週は運動会!
お遊戯はフィンガー5の『恋のダイヤル6700』をやるらしい。
カワイイだろうなあ!
♪「あなたはす~ぴ・しぬほどス~ピ」♪と、間違えた歌詞でよく歌っています。(笑)
楽しみですが、やっぱり不安もあります・・。
かけっこビリでも、転んでも良い。最後まで頑張れ!


3歳最後の発達記録

もうすぐりんは4歳です。
一足早く、じいじとばあばがうちに来て、プレゼントをくれました。
旦那がリクエストしたのは、プリキュアのジェラートの服でしたが・・・


ばあば:プリクラの青い服ってのは、よくわからなかったから、リカちゃんのママとパパにしたわ」


というわけで、第二候補のリカちゃんママとパパになりました~。(笑)

プレゼントを見るなり、テンションが上がるりん。良い笑顔撮れました。


そして早速、リカちゃん人形遊びに長々と付き合わされるじいじ。
お疲れ様でした・・・。



さて、ここ2か月程バタバタしていて発達記録を残せませんでしたが、
3歳最後に記録を残しておこうと思います。



■運動発達(うちの子は下半身麻痺があります)
装具歩行頑張っています。保育園、スーパー、図書館などの日常生活圏内なら、なんとか歩くようになりました。(よく疲れたと愚図るが)



■生活

・装具を自分で履く所を見せてくれた。
意外と自分で履いた方がかかとがピッタリフィットするようです。
ただ、マジックテ-プの所が全部緩い。。4歳の内に完璧に履けるようになって欲しいな。


・保育園で箸の練習開始。
最初の5分は皆箸で食べて、その後は個々でフォークになったり箸のままで食べたりしているそうです。うちの子は・・未だに家ではエジソンなので、そろそろ普通の箸の練習をさせた方が良いかな・・。できるのか?


・夜中にトイレに行くようになった。
あまり夜間おしっこをしない子なので、まだおねしょはしたことがないのですが、先日の夜寝る前にお茶を沢山飲んだからなのか、夜中に「おしっこ」と、トイレに行きました。ただ、寝ぼけてフラフラしていた為、ズボンを脱ぐときにバランスを崩し、盛大に転んでいました・・。ついていかないと危ないかも。



■好き
・プリキュア大ブーム、続いています・・。
思えばクレヨンしんちゃんばかり観ていたりんを止めるために見せたプリキュア・・。
こんなにハマってしまうとは・・。


・シルバニア×リカちゃんのコラボで遊ぶのが好き。
皆さま、子供の人形遊びにはどれくらい付き合ってあげているのでしょうか・・。
私、遊んで5分程で物凄い睡魔が襲ってくるんですけど・・。なぜでしょうか・・。


・3DSでドラクエの戦闘をやるのが好き
パパ、何を教えてるんじゃ!!パパが教えたせいでやりたがるんですけど!
敵とぶつかる→戦闘→Aボタン連打の繰り返しを覚えてしまいました。。


・アプリゲームが好き
『BabyBus』『冷蔵庫のプリン食べられた』『ママにゲーム隠された』
などのアプリゲームに没頭しています。
今までお出掛けの時だけやらせていたのに、家でもよくやりたがって困ります。
酷いときは、私→ドラクエ パパ→携帯でアプリゲーム りん→iPadでアプリゲームをしている時間があります・・・。家族の会話ゼロ。
親に似て勉強サボってゲームばっかりしている子になりそうだな・・・。


・コロッケが好き
昼にはなまるうどんでコロッケを食べ、帰りに
『夕飯は何にしようか?』と聞くと、
『コロッケ!!』
お前はコロ助か!



■はじめて・・
・床屋さんに行きました
1000円カットですが(笑)。どうせおかっぱだし。
最近切ってあげるのも面倒になってきたのでパパが連れて行ってくれました。
借りてきた猫のように大人しかったそうです。


・マックのハンバーガーを食べた
今までポテトは食べてたんですが。『突然ハンバーガー食べたい!』と言い出したので
買ってあげました。ピクルスは残していました。ケチャップもいらなそうです。



■パパっ子モードになる
先々週まで休職していて、専業主夫状態だったパパ。
保育園の送り迎えなど全部任せていたら、パパったら、毎回保育園帰りにコンビニに寄ってお菓子を買い与えていたそうです・・・。しかも、歩かせないですぐに抱っこ。


パパ:「折角おれに懐いてきたのに
断ったら嫌われそうで・・勇気がないんだよ・・」


それ、駄目親じゃないですか。


先週からパパも仕事復帰したので私がお迎えに行くと、
当たり前のようにコンビニに寄ろうとするりん。
「コンビニなんか毎回寄らないよ」と、真っすぐ家に帰ると、


「パパお迎えが良かった!ママなんかいなくなっちゃえ!


と言われてしまいました・・。ひどい・・。
そんなこと言ったらだめだと叱りましたけど、パパも悪いと思うぞ。



神経内科受診 (3歳11か月)

更新サボり気味になってしまいました。
旦那が家にずっといると、ブログを書けないんですよー。。
見つからないようにやっているので。。
今、旦那が買い物に行ってくれているのでその間に書いています!
受診の事などは忘れないうちに書いておかないと!


ということで、1週間ほど前、半年に一度のこども医療センターの定期受診に行ってきました。


実は、療育センターの医師には、障がい者手帳習得の為に半ば強引にりんは「脳性麻痺」と診断してもらっていますが、こども医療センターの医師は、まだ『様子観察』状態なんです。そのうち成長とともに見えてくるかもしれないが、今の所は原因不明と。



以前行った筋電図検査について。


先生:「細かい所まではこの検査では解らないのですが、大まかな所、異常はないようです」


うん。とりあえずよかった。


そしてりんの歩き方を診てもらうと


先生:「うーん・・・。両足首から下が硬いのもありますが、下半身全体的に筋力が弱いような歩き方ですね・・・。


・・今更ですか!?

もう、こちらは解ってもらっているものかと思っていたんですけど・・。


先生:「うーん・・・・。脳のMRIも、筋電図も異常がないとすれば・・・。
ちょっと・・今度は脊髄の検査もしてみましょうか?」


私:「脊髄・・ですか?」


先生:「りんちゃん、今トイレは自分で行っていますか?」


私:「はい。自分でうんちもおしっこも一人で出来ます。漏らすこともここ数カ月ないです」


先生:「脊髄の病気は色々ありますが、排泄障害を伴うことが多いので・・・りんちゃんは当てはまらないかもしれませんが・・。一応、脊髄のMRIも撮ってみましょう」


私:「わかりました」


なんだよ・・。1歳半から通っていて、もう調べられることは全てやっているのかと思いきや、まだあったのかよ。疑いがあるなら早くやってくれよ・・。
ちょっとモヤっときてしまいました・・。


先生:「勿論、脳性麻痺の疑いもないとは言えないので、脳のMRI検査も、もっと成長した段階でまたやりましょうね。」


先生:「今までりんちゃんの状態を『運動発達遅延』と表現していましたが、今回からは『両下肢麻痺』と表現させてもらいますが、よろしいですか?」


私:「あ、はい・・・」


これも今更感が・・・。
おもいっきり私、以前からそうブログで表現していますが。。


それで、11月に脊髄の検査をして、結果がわかるのは、半年後。。
なんてのんびりなんでしょうか。そわそわしている親の気持ちもわかってくれよー。


先生:「現段階ではっきり言えるのは、麻痺が強くなったり、歩けなくなってしまうような進行性の病気ではないということです。」


だから、検査もあわてなくてもよいってことなんでしょうね・・・。
どの病気だからといって、今やるべきことは変わらないのでしょう・・。たぶん。
(変わるんだったら腹立たしいですけど!)




はあ~。11月、MRI検査か~。。
また全身麻酔で可哀想な目にあうんだな・・。今から憂鬱だー。