のんびりりんちゃんリハビリ日記

娘、りんは3歳1か月で脳性麻痺と診断されました。両下肢麻痺があり上手に歩けませんが、本人なりにのんびり発達しています。

神経内科受診 (3歳11か月)

更新サボり気味になってしまいました。
旦那が家にずっといると、ブログを書けないんですよー。。
見つからないようにやっているので。。
今、旦那が買い物に行ってくれているのでその間に書いています!
受診の事などは忘れないうちに書いておかないと!


ということで、1週間ほど前、半年に一度のこども医療センターの定期受診に行ってきました。


実は、療育センターの医師には、障がい者手帳習得の為に半ば強引にりんは「脳性麻痺」と診断してもらっていますが、こども医療センターの医師は、まだ『様子観察』状態なんです。そのうち成長とともに見えてくるかもしれないが、今の所は原因不明と。



以前行った筋電図検査について。


先生:「細かい所まではこの検査では解らないのですが、大まかな所、異常はないようです」


うん。とりあえずよかった。


そしてりんの歩き方を診てもらうと


先生:「うーん・・・。両足首から下が硬いのもありますが、下半身全体的に筋力が弱いような歩き方ですね・・・。


・・今更ですか!?

もう、こちらは解ってもらっているものかと思っていたんですけど・・。


先生:「うーん・・・・。脳のMRIも、筋電図も異常がないとすれば・・・。
ちょっと・・今度は脊髄の検査もしてみましょうか?」


私:「脊髄・・ですか?」


先生:「りんちゃん、今トイレは自分で行っていますか?」


私:「はい。自分でうんちもおしっこも一人で出来ます。漏らすこともここ数カ月ないです」


先生:「脊髄の病気は色々ありますが、排泄障害を伴うことが多いので・・・りんちゃんは当てはまらないかもしれませんが・・。一応、脊髄のMRIも撮ってみましょう」


私:「わかりました」


なんだよ・・。1歳半から通っていて、もう調べられることは全てやっているのかと思いきや、まだあったのかよ。疑いがあるなら早くやってくれよ・・。
ちょっとモヤっときてしまいました・・。


先生:「勿論、脳性麻痺の疑いもないとは言えないので、脳のMRI検査も、もっと成長した段階でまたやりましょうね。」


先生:「今までりんちゃんの状態を『運動発達遅延』と表現していましたが、今回からは『両下肢麻痺』と表現させてもらいますが、よろしいですか?」


私:「あ、はい・・・」


これも今更感が・・・。
おもいっきり私、以前からそうブログで表現していますが。。


それで、11月に脊髄の検査をして、結果がわかるのは、半年後。。
なんてのんびりなんでしょうか。そわそわしている親の気持ちもわかってくれよー。


先生:「現段階ではっきり言えるのは、麻痺が強くなったり、歩けなくなってしまうような進行性の病気ではないということです。」


だから、検査もあわてなくてもよいってことなんでしょうね・・・。
どの病気だからといって、今やるべきことは変わらないのでしょう・・。たぶん。
(変わるんだったら腹立たしいですけど!)




はあ~。11月、MRI検査か~。。
また全身麻酔で可哀想な目にあうんだな・・。今から憂鬱だー。